logoTitle
Bir Başarı Hikayesi: Kansere Karşı Kazanılan Zafer - Sektörden - PTMS - Pharma Tailor Made Services
Sektörden
Bir Başarı Hikayesi: Kansere Karşı Kazanılan Zafer
Bir Başarı Hikayesi;
Kansere Karşı Kazanılan Zafer,
Ardından Hastalarla Birlikte; Genç Birikim Derneği


1-7 Nisan Kanser Haftası nedeniyle PTMS kurucu ortağı Dr. Kıvılcım Kayabalı, Genç Birikim Derneği kurucusu Salih Yüce ile İstanbul'da gerçekleşen atölye çalışması sırasında röportaj gerçekleştirdi.

Sektorden - BBH













Sektorden - BBH Salih Yüce, 1977 yılında Bingöl'de doğdu. Liseyi bitirdikten sonra yumuşak doku kanserine yakalandı (pleomorfik randomyo sarkom). 1999 - 2002 yılları arasında kemoterapi ve radyoterapi tedavisi aldı ve 2004 yılına kadar sık aralıklarla kontrolleri devam etti. 2004 yılında Muş ilinde “Onkoloji Hastaları Yardımlaşma ve Sevgi Derneği'ni, ardından 2006 yılında “Genç Birikim Derneği"ni kurarak, gençlerle birlikte kanseri anlatmaya ve halkı bu konuda bilinçlendirmeye başladı. Ayrıca ulusal ve uluslararası deneyimlerin paylaşılması ve hastalarla birlikte kanseri gençlere anlatmak amacıyla Uluslararası Onkoloji Günleri düzenlenmesi, federasyon oluşturulması ve mobil tarama aracının temini gibi önemli projeler yürüttü. Bu çalışmaları nedeniyle 2011 yılında Sağlık Bakanlığı tarafından ödül aldı. Çalışmalarını sunmak üzere 27 Mayıs 2011'de AB komisyonu tarafından Avrupa kanser haftasında komisyona konuşmacı olarak davet edildi. "Kansere Karşı sivil Toplumun" öneminden bahseti. Aynı yıl Ekim ayında ABD Dış İşleri Bakanlığı tarafından Gönülülük ve Sağlık üzerine bir çalışma ziyaretine katıldı.

Salih Yüce ile Eylül ayında düzenlediğimiz Digital Health konferansında tanıştık. Konferansta izleyenlerin takdir ve hayret dolu bakışları altında kendi hikayesini, Genç Birikim Derneğinin kuruluşunu ve gerçekleştirdikleri inanılmaz işleri aktardı. Son dönemdeki faaliyetleri ise oldukça etkileyici... Genç Birikim Derneği önümüzdeki günlerde Muş'ta çok büyük bir organizasyona ev sahipliği yapacak.

Salih Bey merhabalar; bugün yine İstanbul'da çok farklı bir aktivitede sizinle birlikteyiz. Bu atölye çalışmasında neler yapıyorsunuz?
Merhaba, Avrupa Birliği Gençlik Programları Merkezi Başkanlığı'nın desteklediği Gençlik Sağlık Hakkı için Ulusal İşbirliği Toplantısı için İstanbul'da bulunuyoruz. Bu projemizi Türkiye çapında 6 farklı ilde (İstanbul-Ankara-Sivas-Sakarya-Trabzon-Muş) yürütüyoruz. Projemiz özellikle kanserle mücadele eden, potansiyel kanser riski taşıyan ve sağlık problemi yaşayan, yaşayabilecek gençlere ve o gençlerle çalışan sağlık dernekleri çalışanlarına yöneliktir.

Özellikle günümüzde gençlerin madde bağımlılığı, sigara ve alkol bağımlılığı artış göstermektedir. Bu gençlerin genç yaşta kanser olmalarını ve sağlık sorunları yaşamalarını tetiklemektedir. Gençlik sosyal, kültürel gelişimine yönelik birçok çalışma yapan dernek olmasına rağmen, gençlik sağlığı konusunda HIV dışında çalışma yapan dernek sayısı çok azdır. Oysaki 2020 yılında her ailede bir kanser hastası olma riskinden bahsedilmekte ve gençlerin kansere yakalanma sayısı gitgide artmaktadır. Gençlerin sağlık haklarını ve korunma yollarını bilmesi bu noktada çok önemlidir. Birçok genç hastalandığında psikolojik olarak kendisini kapamakta ve sosyal hizmetlerden nasıl yararlanabileceğini bilmemektedir.

Bu kapsamda proje gençlerin sağlıklarını tehlikeye sokacak riskleri ve alışkanlıkları hayatlarından çıkarmalarını kolaylaştırmak ve Türkiye'de gençlik sağlığı konusunda bir gençlik politikasının ve sivil ağın oluşturulmasını hedeflemektedir. Bu kapsamda öncelikle gençlere ulaşacak sivil toplum kuruluşlarının gençlik çalışanlarına ve gönüllülerine eğitimler verilecektir ve kampanyalar düzenlenecektir.

Projemiz süresince düzenleyeceğimiz kampanyamız “Sağlıklı Genç Kal" sloganı kapsamında;
  • Melanoma
  • Kolorektal
  • Meme
  • Lösemi
  • Gençlik Sağlık Hakkı
  • Eurodesk Gençlik Bilgilendirmesi

ile ilgili katılımcılarla birlikte ortak bir kampanya yürütülecektir.

Genç Birikim Derneği'ni kurma fikri nasıl ortaya çıktı? Derneğiniz bu alanda Türkiye'de bir ilk değil mi?
Genç Birikim Derneği “Gençlerle birlikte, gençler için daha güzel ve sağlıklı bir YAŞAM" vizyonu ile 2006 yılında bir grup genç ve genç kanser hastası tarafından Muş'ta kuruldu.

Genç Birikim Derneği kurulduğu ilk günden itibaren Muş'ta gençlik ve gençlik sağlığı alanında ulusal ve uluslararası alanda birbirinden değerli çalışmalara ev sahipliği yaptı. Yapmış olduğu çalışmalarla gençliğin özgüveninin artmasında önemli ölçüde rol oynadı. En önemlisi, gençler ve genç kanser hastalarının kendilerini daha iyi ifade etmelerini sağladı.

Genç Birikim Derneği gençlik ve gençlik sağlığı alanında çalışmalarını halen aktif bir şekilde devam ettiriyor. Derneğimiz, Kansere Karşı El Ele Federasyonu Kurucu Üyesi, Avrupa Kanser Hastaları Koalisyonu Türkiye Üyesi, Türkiye Gençlik Federasyonu Üyesi, SSUK (Sigara Sağlık Ulusal Komitesi üyesi) Sarcoma Grubu Türkiye üyesi ve Eurodesk Türkiye temas noktasıdır.

Sektorden - BBHHalen Genç Birikim Derneği'nin 38'i resmi 700'ü aşkın gönüllü üyesi bulunmaktadır.

Genç Birikim Derneği'ni ihtiyaç olduğu için kurduk. Çünkü genç yaşta kansere yakalanıp da bu süreci atlatmak, özelikle psiklojik boyutunu üstlenmek çok zor. Öte yandan sağlıklı gençler “kanser" kelimesini duymaktan kaçınıyor ve mümküse hiç dokunmak istemiyor.

Oysa kanser hayatın bir gerçeği. Ve belki bir gün bize de dokunacak… İşte tam bu sırada kanser dokunmadan biz ona dokunalım istedik. Ve Genç Birikim Derneğini kurduk.

Ülkemizde sivil toplum girişimleri hala emekleme dönemini yaşıyor. Oysa ki gelişmiş ülkeler bu alanda çok daha ileride.

Bizim amacımız; kanserde yeni gelişmeleri takip etmek, gençleri bu sürece dahil etmek, kansere yakalanan gençlerin de yaşayacakları süreçleri kolaylaştırmak. Derneğimiz bu alanda çalışan ilk sivil toplum kuruluşu olup, amacımız kanserle mücadelede kanser gruplarının giderek yaygınlaşmasını sağlamak ve hasta gruplarının oluşmasını desteklemek.

Aileniz bu konudaki çalışmaları nasıl karşılıyor? Bildiğim kadarıyla yoğun bir şekilde sadece bu işle uğraşıyorsunuz.

Kanserle mücadele etmeye başladığımda “sosyal hayattan kopmak" yerine tamamen gönüllü olarak girişimci yönümü ortaya çıkarmak istedim.

İlk olarak Muş'tan ve bölgemizden büyük şehirlere tedavi amaçlı giden hastalara destek olmaya çalışıyordum. 2004 yılında ilk derneği kurduğumuzda ailem, özellikle annem ve babam bunu istemiyorlardı. Çünkü ben onların kanser hastası çocuklarıydım ve onlara göre benim, köyde yaptıkları evde oturmam ve dinlenmem gerekiyordu. Belki stresten uzak kalmamı istiyorlardı. Oysa ben çalışmalarımıza devam ettim. Destek olmaya çalıştığım kişiler buna karşılık olarak aileme teşekkür etmeye başladıklarında, iyi yolda oluğumu anladılar ve bu konudaki çalışmalarıma onlarda destek verdiler.

Öte yandan evli ve 3 çoçuk babasıyım, onlarla da ilgilenmem gerektiğinin bilincindeyim. Sivil toplum girişimlerimi hem özel hem de sosyal hayatımla bütünleştirdiğimden ailem de buna alıştı ve bu konuda beni destekleme kararı aldılar.

Gezici mamografi cihazı da bir ilk değil mi? Bundan biraz bahseder misiniz?
İlk defa 2007 yılında mobil mamografi cihazı temin edebilmek için Avrupa Birliği Üreme Sağlığı hibesine başvurma kararı aldık. Ne yazık ki bu süreci iyi yönetemediğimizden başarılı olmadık.

Ancak bu olumsuz deneyim bizi yıldırmadı. 2008 yılında Japonya Büyükelçiliği'ne başvurduk. Novartis Onkoloji'nin de desteğiyle ilk defa ülkemizde bir Mobil Meme Kanseri tarama aracına sahip olduk. Bu süreç bizim için hiç kolay olmadı. Çünkü ilk defa böyle bir projenin uygulanacak olması, ne kadar sağlıklı yürütülebileceği şüphelerini de beraberinde getiriyordu. Bu nedenle için iyi bir strateji belirleyerek yaşadığımız gerçekleri ortaya koyarak yola çıktık. Örneğin; bölgemiz kadınları özellikle yaz mevsiminde tarla, bağ, bahçe işleriyle uğraştıklarından, kış mevsiminde de zor hava şartlarından kanser tarama merkezine gelmekte güçlük çekiyorlardı.

Ayrıca, önümüzdeki bir diğer engel de eğitim eksikliği idi. Toplumumuzda hala mamografinin ne olduğunu ve niçin mamografi çektirilmesi gerektiği yeterli düzeyde bilinmediğinden bu imkanlardan yararlanmıyorlar. Biz de bu zor şartları göz onunde bulundurarak kadınlarımıza bu hizmeti götürmek amacı ile mobil bir aracın olması gerektiğini savunduk. Değerli bilim adamlarımız; Prof. Dr. Vahit ÖZMEN, Prof. Dr. Murat Tuncer, Doç. Dr. Nejat ÖZGÜL, Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Kanserle Savaş Daire Başkanı Doç. Dr. Murat Gültekin'in destekleri ile mobil aracı hazırladık ve hizmete soktuk. Şu an ülkemizde bu amaçla çalışan 4 adet mobil araç bulunmaktadır.

Bundan 10 yıl önce Birleşmiş Milletler ve Avrupa Birliği deneyiminiz olacağı aklınıza gelir miydi?
Gerçekçi davranmak gerekirse yola çıktığımızda tamamen ilimizdeki hasta ve hasta yakınları ile işbirliği yapıp destek olmaya çalıştığımızı düşünmüştük. Fakat hiç farkında olmadan bölgemizden ve ülkemizden gelen taleplerde önemli bir misyon yüklenmiş olduk. Ve artık bugüne baktığımızda, biz Avrupa'da çalışan bir kurum haline geldiğimizi gördük. Bu başarımızın tesadüf olmadığını, tamamen alan hakimiyetimiz ve iyi kurgulanmış stratejilerimiz sayesinde elde ettiğimizin altını çizmeliyim.

Hiç bir zaman başka çalışmaları kopyalamadık. Her zaman ihtiyaçları göz önünde bulundurduk ve kendimize özgü çalışmalar ortaya koyarak Avrupa ve dünyadaki diğer kurumların dikkatini çekmeyi başardık. Örneğin; ilk defa Türkiye'den bir kanser hastası olarak 2005 yılında Avrupa'da gerçekleştirilen hasta toplantılarına katılmaya başladım. Mobil araç projesi tamamen bize özgü bir çalışma olmuştu. Biz toplantıları beş yıldızlı otellerden çıkartıp sahaya taşıdık. Hiç kimsenin aklına gelmezdi; Muş'ta kongre düzenlemeye başladık. Bu kongreyi Ankara'ya taşıyarak 2 yıl ardarda düzenledik.

Genç Birikim Derneği'ni kurarken çevremizdekiler sadece gençlik çalışmaları yapacağımızı düşündü. Oysa biz gençlik sağlığı üzerine çalıştık. Bunu uzun süre anlatamadık, kabul ettiremedik. Şimdi geldiğimiz noktada ise tüm bu çabalarımızın meyvelerini toplamaya başladık. Çünkü artık toplumun takdirini kazandık. Avrupa'daki hasta networklerine dahil olduk. Çalışmalarımızı aktarmak üzere konuşmacı olarak davet edilmeye başladık. Birleşmiş Milletler bunun bir örneğiydi. 2011 yılında Birleşmiş Milletler'in küresel kanser elçisi adayı olarak davet edildim; ancak yabancı dil eksikliğim nedeniyle katılamadım. Aynı yıl Avrupa Kanser Haftası'nda Avrupa Komisyonu'na konuşmacı olarak davet edildim. Burada Kanserle Mücadelede Sivil Toplumun Rolü başlıklı bir konuşma yaptım.

Yurdışındaki Hasta Dernekleri ile ortak çalışmalarınızdan bahseder misiniz?
2006 yılında Avrupa Kanser Hastaları Koalisyonu'nun Türkiye üyesi olduk. Bu sayede Avrupa'da alanda yapılan çalışmalara tanık olduk, onlarla deneyim paylaşmaya başladık. Bizim açımızdan oldukça önemli bir ortaklık oldu. Bu sayede programlarımıza yurt dışından katılımcılar gelmeye başladı. Bu deneyim bizi ESMO Avrupa Medikal Onkoloji Derneği toplantılarına katılma ve diğer Avrupa menşeli sivil toplum kuruluşları ile çalışma imkanı sağladı... Şimdi kendi networkümüzü kurmayı planlıyoruz. Karadeniz ülkeleri, komşu ülkelerimiz, Balkanlar ve Ortadoğu ülkelerinin dahil olacağı bir network oluşturmak istiyoruz.

Muş'ta Uluslararası Kongre çok iddialı bir organizasyon ve siz bunu 3 yıldır başarıyla yürütüyorsunuz. Bu kadar zor bir işi nasıl başarıyorsunuz?
Evet kanser küresel bir sorun. Ülkemizde de ulusal bir sorun ve bunu Muş gibi özellikle kalkınmada öncelikli illerimizde vurgulamalıyız.

Muş'ta program yapmak bizim için oldukça önemli, bir anlamda 2 kez ev sahipliği yapıyoruz. Birinci ev sahipliği programı düzenlemek, ikinci ev sahipliği ise kendi ilimiz olduğu için tabii ki konuklarımızla daha yakından ilgilenmek.

Bölgede bu tür etkinlikler oldukça yetersiz. Biz de etkinliklerimizde sadece Ankara, İstanbul, İzmir, Antalya ile sınırlı olmadığımızı; Muş gibi illerde de güzel şeyler yapılacağını gösterdik. Üstelik alanında uzman ve söz sahibi konuşmacılarımızın katılımları, destekleri bizi çok güçlendirmekte.

Bu bir ekip işi ve her toplantı bir sonraki toplantı için bize deneyim sağlıyor, daha güzel programlar yapmamızı mümkün kılıyor.

Son olarak Sağlık Bakanlığının konuya bakışı ve Avrupa Birliği ile ortak çalışmalarınız hakkında bilgi alabilir miyiz?
Sektorden - BBHTürkiye'de sivil toplum örgütleriyle çalışmayı ilke edinmiş, çalışmalarında sivil toplumu ön planda tutan ve sahadaki çalışmalarında sivil toplumu dahil eden bir yönetim bulunmakta. Değerli bürokratlarımızın yurt dışında yürüttükleri önemli çalışmalardan bizim projelerimize de olabildiğince destek vermesi etkimizi artırıyor. Mobil araç bunun en güzel örneği. Son 10 yıldır ülkemizde sağlık sistemi ve özellikle kanser alanında çok iyi gelişmeler olmakta.

Önceden ve şimdi görevde olan kanserle savaş daire başkanlarımız oldukça idealist. Kanserle mücadele planlarını sadece ülkemizdeki kanser vakalarına göre değil komşu ülkelerdeki sorunları da göz önüne alarak oluşturuyorlar.

Bilimsel olarak ülkemizde oldukça önemli çalışmalar yapılmakta ve değerli bilim adamlarımız bulunmakta.

Avrupa Birliği'ne bu konuda ilk projeyi sunan kurum olmak bizim için oldukça önemli. Avrupa'da yapmış olduğumuz çalışmalarda görüyoruz ki; ülkemizde son 10 yıldır hastalara önemli ölçüde haklar tanınmakta, güçlü bir sosyal güvence bulunmakta. Ancak alanda eksik olan ya da ihtiyaç duyulan daha bir çok konuda var. Hastalar örgütlenememekte, politika ve lobi yapamamakta, rol model hasta sayısı oldukça yetersiz kalmakta. Oysa ki biz hastaların daha bilinçli, söz sahibi olmalarını, politika üretmelerini, hakları ve bunların savunuculuğu için lobi yapmalarını; kısacası daha aktif olmalarını teşvik ediyoruz.

Ülkemizde bilimsel olarak çok iyi olabiliriz, fakat sosyal olarak biz hastaların daha güçlenmesi ve desteklenmesi gerekiyor.

Bunun için hayallerimiz var, yapmak istediğimiz birçok çalışma var.

Sesimiz olduğunuz için ve bize göstermiş olduğunuz tevecüh için içten teşekkürlerimizi sunuyoruz.

https://twitter.com/salih_yuce
https://twitter.com/gencbirikim_org
https://www.facebook.com/gencbirikim.org


Röportaj metnini PDF formatında indirmek için tıklayın
KATEGORİNİN ÇOK OKUNANLARI
Kırım Kongo Kanamalı Ateşi Sıkça Sorulan Sorular - 2008
10 Eylül 2008 12:10:25
Doç. Dr. Önder Ergönül
Bilim ve Pazarlamanın Buluşma Noktası: Nöromarketing
22 Eylül 2012 15:31:18
Dr. Kıvılcım Kayabalı
İlaç Endüstrisinde GMP'nin Önemi ve Ana Faktörleri
17 Nisan 2008 12:32:08
Ecz. Bülent Ertuğrul
PTMS Pharma Tailor Made Services © 2018 Tüm hakları saklıdır.